Wie gehen Eltern von Säuglingen mit angeborenem Herzfehler mit der Krankheit ihres Kindes um?
Zusammenfassung der Projektergebnisse
Mit dem Projekt sollte untersucht werden, wie Eltern von Kleinkindern mit angeborenen Herzfehlern mit der Erkrankung umgehen. Dazu wurden 137 (hauptsächlich) Mütter und Väter in die Studie eingeschlossen, die Kinder wurden unmittelbar nach der Operation des Herzfehlers untersucht. An der Wiederholungsmessung ein Jahr später nahmen noch 123 Mütter und Väter teil. Die Kinder waren zum Zeitpunkt der Operation jünger als 2,5 Jahre, 64% davon waren unter sechs Monaten alt. Eine Voraussetzung für eine aktive Bewältigung ist ein ausreichendes Wissen über die Erkrankung selbst, über ihren Verlauf sowie über eigene Möglichkeiten, aktiv an der Behandlung mitzuwirken. Es zeigte sich, dass das Wissen insgesamt eher schwach ausgeprägt ist, obwohl sich der der Kenntnisstand von der ersten zur zweiten Untersuchung verbessert. Aus Sicht der Bewältigung verbesserungswürdig ist, dass die Kenntnisse der Eltern zu Endokarditis als der am häufigsten auftretenden und potentiell tödlichen Komplikation eher lückenhaft sind, das Wissen über Bewegung und Bewegungseinschränkungen von Kindern mit angeborenen Herzfehlern ist aber vergleichsweise gut. Die psychische Belastung der Eltern war unmittelbar nach der Operation niedriger als erwartet; vor diesem Hintergrund reduzierten sich die Belastungen zum zweiten Zeitpunkt nochmals, insbesondere im Hinblick auf alltägliche Belastungen und Belastungen der Geschwister. Versucht man, das Ausmaß der elterlichen Belastungen zu erklären, hat die initiale Schwere des Herzfehlers beim Kind keine Bedeutung; bei schwereren Herzfehlern war der Belastungsrückgang über die Zeit jedoch schwächer als bei einfachen Fehlbildungen. Das elterliche Wissen hatte deutliche Auswirkungen auf die Belastungsreduktion vom ersten zum zweiten Zeitpunkt, denn je besser Wissen, desto stärker war die Belastungsreduktion vom ersten zur zweiten Befragung. Die Untersuchungen zum elterlichen Wissen lassen den Schluss zu, dass die in der Klinik gegebenen Informationen nur teilweise bei den Eltern ankommen. Nach der Entlassung der Kinder aus der Klinik sind die Eltern für ein rechtzeitiges Notfallmanagement kaum gerüstet, und die Hauptverantwortung liegt auf der ärztlichen Seite. Ein gutes krankheitsbezogenes Wissen nutzt jedoch sowohl den Kindern als auch den Eltern, da es zur Reduzierung von Belastungen beitragen kann. Ein standardisiertes Informationsprogramm mit anschaulichen Materialien könnte die Situation deutlich verbessern. Die Analyse der Daten ist noch nicht abgeschlossen.
Projektbezogene Publikationen (Auswahl)
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(2012): Knowledge of Congenital Heart Disease of Mothers: Presentation of a Standardized Questionnaire and First Results. Congenital Heart Disease 7: 31-40
Löbel, A., Geyer, S., Grosser, U., & Wessel, A.
